o que é deficiência

"Ser cego é apenas uma das muitas formas corporais de estar no mundo. Mas, como qualquer estilo de vida, um cego necessita de condições sociais favoráveis para levar adiante seu modo de viver a vida."

A antropóloga Debora Diniz começa "O que é deficiência", da coleção Primeiros Passos falando sobre o escritor argentino Jorge Luis Borges, que ficou cego depois de adulto. Ela critica os que consideram que a inspiração do autor vem justamente do fato de ele não enxergar, o que poderia ser um estímulo à literatura, no caso dele. Mas não era exatamente assim que Borges via sua cegueira. Para ele, "a cegueira deve ser vista como um modo de vida: é um dos estilos de vida dos homens". E é justamente este pensamento que permeia a obra de Diniz, que traz uma ampla pesquisa sobre vários movimentos em prol de direitos de pessoas consideradas deficientes. Toda sua narrativa, porém, é para desmistificar o conceito de deficiência como anormalidade.

O primeiro capítulo fala do modelo social da deficiência, criado no Reino Unido a partir da iniciativa de Paul Hunt, sociólogo deficiente físico. Em uma carta enviada, em 1972, ao The Gardian ele ressalta a marginalidade com que vivem as pessoas com lesões físicas severas, "isoladas em instituições sem as menores condições, onde suas ideias são ignoradas, onde estão sujeitas ao autoritarismo e, comumente, a cruéis regimes". Sua proposta era formar um grupo de deficientes disposto a provar que "a experiência da deficiência não era resultado de suas lesões, mas do ambiente social hostil à diversidade física." Surge, então, a Liga dos Lesados Físicos contra a Segregação (Upias), a primeira organização formada e administrada exclusivamente por deficientes.

A partir daí, a deficiência passou a ser vista como opressão social, exatamente da mesma maneira que vivenciavam outros grupos minoritários. Em seguida, Diniz aborda os estudos sobre deficiência no meio acadêmico, que partiram justamente das referências bibliográficas dos teóricos do modelo social. O marco foi a criação de um curso à distância pela Universidade Aberta (Open University), também no Reino Unido, em 1975. A efetiva estruturação acadêmica dos estudos sobre deficiência veio oito anos depois com o livro "Serviço Social com deficientes", de Michael Oliver, um dos cabeças da Upias.

O próximo passo foi a revisão do modelo médico. Em 1980, a Organização Mundial da Saúde publicou a Classificação Internacional de Lesão, Deficiência e Handicap (ICIDH), tentativa de sistematizar a linguagem biomédica relativa a lesões e deficiências. Ocorre que a elaboração deste documento ignorou o trabalho dos teóricos desse modelo, sendo considerado um retrocesso de tudo que havia sido construído nesse campo. Contudo, permitiu a abertura de discussões e união de esforços para "comprovar as debilidades do vocabulário proposto pela OMS". A revisão da ICIDH com o olhar de quem vivencia a deficiência só aconteceria dez anos depois.

Esta primeira geração de teóricos tinha dois grandes objetivos que, de certa forma, foram cumpridos: aumentar a compreensão da deficiência para além do discurso médico e promover o olhar sociológico, evidenciando que a opressão pela deficiência era fruto dos ideais capitalistas. Partiam das seguintes afirmações:

"1. As desvantagens resultavam mais diretamente das barreiras que das lesões;

2. retiradas as barreiras, os deficientes seriam independentes. A premissa do modelo social era a da independência como um valor ético para a vida humano, e o principal impeditivo da independência dos deficientes eram as barreiras sociais, em especial as barreiras arquitetônicas e de transporte."

Coube à segunda geração acrescentar abordagens pós-modernas e de críticas feministas. Vale ressaltar que o modelo social era também pautado nos estudos de gênero e feminismo, uma vez que comparava o preconceito sofrido pelos deficientes com a desigualdade entre gêneros. "A analogia entre a opressão do corpo deficiente e o sexismo era um dos pilares que sustentavam a tese dos deficientes como minoria social. Assim como as mulheres eram oprimidas por causa do sexo, os deficientes eram oprimidos por causa do corpo com lesões - essa era uma aproximação argumentativa que facilitava a tarefa de dessencializar a desigualdade."

As feministas apontaram que os primeiros teóricos questionavam apenas a inclusão no mercado de trabalho, deixando de lado o cuidado. "Foram as feministas que introduziram o debate sobre as restrições intelectuais, sobre a ambiguidade da identidade deficiente em casos de lesões não aparentes e, o mais revolucionário e estrategicamente esquecido pelos teóricos do modelo social, sobre o papel das cuidadoras dos deficientes." Elas estenderam, ainda, o conceito de deficiência para o envelhecimento e doenças crônicas.

"A verdade é que a deficiência é mais do que um enigma: é um desconhecido erroneamente descrito como anormal, monstruoso ou trágico, mas que fará parte da trajetória de vida de todas as pessoas que experimentarem os benefícios da civilização. Com o crescente envelhecimento populacional, a categoria "deficiente"como expressão de uma "tragédia pessoal" perderá o sentido. Ser velho é experimentar o corpo deficiente. Ser velho é viver sob um ordenamento social que oprime o corpo deficiente."

Para Diniz, afirmar que a deficiência trata-se de um estilo de vida não é ingenuidade ou buscar algo intangível. A diferença é que este estilo de vida precisa a todo momento pedir para ser incluído, para ser aceito, para ser visto. Esta afirmação não tem a pretensão de igualar a deficiência a outros estilos de vida. Apenas ressalta que "o corpo não é simplesmente a fronteira física de nossos pensamentos. É por meio do corpo que se reclama o direito de estar no mundo."